jaminan sosial indonesia
x

Login

Lupa Password

Kisah - Sarah “The Brave” 3,5 Tahun Berjuang Melawan Leukemia Bersama BPJS Kesehatan

Oleh: Indira Nilam Sari 10 December 2018

 

“Sedia payung sebelum hujan”

Pribahasa sederhana yang sering kita dengar sejak di bangku Sekolah Dasar. Maknanya sederhana, dan ini benar benar baru bisa saya pahami di 3 tahun terakhir ini.Tanggal 28 Oktober 2015, adalah hari dimana semuanya berubah. Anak kedua saya- Sarah yang saat itu berumur 3.5 tahun diduga mengidap Leukemia oleh dr. Ferdy S.PA. Saat itu Sarah menunjukkan beberapa gejala ke arah leukemia dan dirujuk secepatnya agar ditangani dokter spesialis Hematologi.

Tanpa kami sadari. saat itu kondisi fisik Sarah sudah sangat menurun, sel darah merah dan trombositnya sudah jauh menurun dan sel darah putih melonjak naik. Sebelum akhirnya Sarah bisa menjalankan tes BMP (pengambilan sample sumsum tulang untuk memeriksa ada tidaknya sel blast), hampir sebulan penuh Sarah menjalankan transfusi darah di tiap minggunya. Menurut dokter, hal ini terjadi karena si sel blast tumbuh berkembang hingga menekan produksi darah sehat yang ada di sumsum tulangnya, sehingga tubuh tidak bisa memproduksi produk darah dengan normal. Sebulan itu pula kami tidak siap dengan payung kami. Adalah kebetulan yang sangat berat bahwa beberapa minggu sebelum Sarah didiagnosa Leukemia Limfosit Akut (LLA), Ayahnya mengundurkan diri dari perusahaan, hingga saat kejadian Sarah terdiagonasa, suamiku dalam keadaan tidak bekerja dan tidak punya asuransi yang dapat membantu biaya pengobatan.  Secepatnya kami mengurus perpanjangan BPJS yang terhenti karena prosedur pengunduran diri suami dari kantornya. Alhamdulillah, proses pengaktifan keikutsertaan BPJS kami sekeluarga berlangsung cepat.

Saat keadaan trombositnya membaik karena transfusi, Sarah langsung menjalankan tes BMP. Tes ini pun tidak lancar awalnya, Sarah harus diulang pengambilan sampel sumsum tulangnya karena dokter yang pertama kali gagal mendapatkan sampelnya. Dalam waktu sebulan itu, kami bertemu beberapa dokter hematologi anak, hingga akhirnya kami bertemu dengan Prof. Djajadiman Gatot S.PA Hematologi Onkologi yang hingga sekarang merawat Sarah. Segera setelah hasil BMP keluar, Sarah positif dinyatakan menderita Leukemia Limfosit Akut – standar Risk. Prof Djajadiman menganjurkan agar proses kemoterapi segera dimulai, dan alhamdulillah saat kemoterapi dimulai, kami sudah dapat menggunakan BPJS kami. Persis disaat kami sudah mulai kehabisan uang tunai yang kebanyakan berasal dari bantuan keluarga dan kerabat serta teman teman. Sebagai keluarga baru, kami belum memiliki tabungan yang cukup, kami belum menyiapkan payung kami. Dan siapa yang akan menyangka jika salah seorang anggota keluaraga kami akan menderita penyakit yang membutuhkan kemoterapi begini.

Protokol kemoterapi pada Leukemia mungkin berbeda dengan kemoterapi jenis kanker lainnya yang bisa dihitung dari awal berapa kali pemberian kemoterapi. Pada Leukemia, kemoterapi harus berlangsung selama kurang lebih 2 tahun dan protokolnya terdiri dari 3 fase yakni fase induksi, fase konsolidasi dan fase maintenance. Di tiap akhir fase, Sarah akan di tes BMP ulang untuk mengevaluasi proses kemoterpainya. Fase induksi adalah fase awal dimana pemberian obat kebanyakan dilakukan dengan rawat jalan jika kondisi pasien dalam keadaan fit dan stabil. Setelah itu adalah fase konsolidasi, yang mana merupakan kemoterapi dosis tinggi. Dengan dosis yang tinggi, efek kemoterapi sangat berat. Rambut Sarah mulai rontok habis habisan, lalu sering terjadi sariawan dimulut dan yang paling berat adalah saat kondisi darahnya menurun. Mulai dari Hb, Trombosit sampai Leukosit, sehingga ada saat-saatnya Sarah harus ditransfusi darah merah atau trombosit bahkan pernah harus ditransfusi produk darah buffycoat yang harganya sangat lumayan. Fase konsolidasi ini terdiri dari 4 kali siklus kemo yang dilakuakn tiap minggu (jika keadaannya fit. Jika drop, Sarah harus menjalankan perawatan untuk perbaikan kondisi dan kemoterapi harus ditunda). Tidak terbayang berapa biaya yang harus kami keluarkan dengan segala obat-obatan, perawatan dan transfusi selama dua fase ini. Barulah saya paham dan bersyukur dengan adanya program BPJS ini.

Pada fase maintenance, jadwal kemoterapi sudah mulai berkurang. Masuk obat sekitar 5 minggu sekali yang di tahun pertama, selain masuk obat intravena, Sarah juga menerima obat intratecal, yakni pengobatan ke kepala melalui saluran cairan otak. Saat proses kemoterapi intratecal, cairan otak juga diambil samplenya untuk memeriksa ada atau tidaknya sel blast dikepala. Alhamdulillah, fase maintenance kami jalankan dengan baik walau kadang ada satu atau dua jenis obat yang menghilang dari peredaran entah kenapa. Sehingga kami harus mencari ke rumah sakit atau tempat lain seperti ke Yayasan Kanker Indonesia.

Dua bulan menjelang kemoterapinya selesai, kami dikejutkan dengan kenyataan yang begitu berat, Sarah relapse pada system syaraf pusat. Gejala awalnya adalah pusing dan muntah- muntah. Awalnya kami tidak terpikir ke arah kambuh. Kami pikir hanya masuk angin biasa, sampai akhirnya Prof Djajadiman menganjurkan untuk tes cairan otak. Benar saja, dari sample cairan otak sarah, ditemukan sel blast! Kami patah hati, pengharapan kami bahwa kemoterapi akan segera selesai pupus. Sarah harus ditambah 3 kali siklus kemoterapi dosis tinggi ditambah 13x diradioterapi.

Penambahan radioterapi adalah untuk memastikan kepalanya bersih dari sel blast. Bagaimanapun radioterapi juga proses yang “harmful” dan awalnya dengan berat hati kami jalankan. Melihat setiap hari Sarah disinar hingga licin kepalanya, benar- benar mematahkan hati saya. Saat kepalanya di x-ray untuk mengukur dosis yang akan masuk, terbayang saat saya melahirkan sarah kedunia. Hatipun membatin, bertanya mengapa berat Tuhan takdirkan ini semua? Astagfirullahalaziim…

Saat Sarah relapse ini, ada satu pasien Prof Djajadiman yang juga mengalami hal yang sama persis dengan Sarah. Alhamdulillah mereka dari keluarga yang berkecukupan sehingga mereka dapat menjalankan kemoterapi dan redioterapi dengan membayar tunai. Beberapa kali Ibu si pasien tersebut bercerita kepada saya tentang biaya- biaya yang dia keluarkan untuk prosedur yang sama persis dengan Sarah. Alhamdulillah, BPJS juga mengcover biaya radioterapi yang nilainya puluhan juta rupiah ini, bahkan termasuk proses anestesi yang Sarah perlukan di dua pertemuan pertama karena masih takut dengan prosesnya. Saya membujuk Sarah agar ia mau melakukan radioterapi tanpa anastesi, walau dokter anastesi menyatakan itu aman, bagaimanapun akan nada efek dari obat bius yang digunakan, hingga alangkah baiknya dilakukan tanpa anastesi.  Di pertemuan ke 3, Sarah berhasil memberanikan diri masuk ke mesin besar itu tanpa anestesi. So proud of her..

Sungguh Allah Maha Baik. Ia hadir di tiap langkah kami dalam pengobatan ini. Sungguh pertolongannya nyata dan doa kami dijawabNYA. Setelah menjalankan protocol tambahan, Sarah dinyatakan bersih dari sel kanker pada bulan Maret 2018. Segala puji dan puja bagi Allah Pemilik segala alam.. pemilik Sarah si pemberani.

Setelah dinyatakan bersih di bulan Maret, Sarah harus melakukan kontrol per 3 bulan yang termasuk tes darah rutin dan pemeriksaan fisik (biasanya dilihat ada atau tidaknya pembengkakan pada kelenjar atau organ bagian dalam seperti limfa). Sejak bulan Maret itu pula Sarah akhirnya bias menjalankan hidup macam anak lainnya, bermain, pergi keluar rumah tanpa masker penutup hidung, berkumpul bersama keluarga dan orang banyak, piknik keluar kota, hingga mulai skolah di Taman Kanak Kanak! Tidak ada yang lebih membahagiakan dari semua ini, melihat Sarah akhirnya bisa menjalankan hidup normal kembali.

Tetapi ujian kami belum usai. Maha Suci Allah yang kembali menguji kami. Awal November 2018 Sarah kembali relapse, hingga sekarang statusnya menjadi hi-risk. Sarah harus kembali menjalankan tahapan demi tahapan kemoterapi. Tak bisa dibayangkan betapa hancur hati kami. Dan kesedihan Sarah tentunya menghadapi jarum suntik lagi, kali ini Sarah mulai paham hal-hal yang terjadi, hingga beberapa kali terlontar pertanyaan yang begitu memilukan hati saya sebagai Ibu “Bu, kenapa Sarah sakit lagi?” , “ Bu, apa penyakit Sarah bisa sembuh?”, “Bu, kenapa Allah kasih Sarah sakit lagi? Sarah ga mau dirawat di rumah sakit lagi, ga mau disuntik- suntik lagi, Sarah maunya main , maunya ke sekolah…”. Hanya pelukan yang kali ini dapat saya berikan sambil membisikkan kata sabar kepadanya, walau saya tau anak seusianya belum memahami arti kata sabar. Hanya berusaha dan berdoa yang kami bisa, berharap akan turun pertolongan Allah, akan adanya imbalan kebaikan dari Sang Pencipta akan takdir yang berat ini. Hanya yang terbaik yang kami harapkan untuk Sarah. Semoga Allah memudahkan, memberi penerangan di jalan yang kami lalui, merahmati langkah- langkah kami, terutama langkah putri kecilku yang pemberani.. semoga Allah merahmatinya… Aamiin Yaa Rabbal Alamiin…

 

Jakarta, 25 Nov. 18 - Indira Nilam Sari

 

Pengutipan sebagian atau seluruhnya dengan menyebutkan judul, tanggal dan sumber:
Sarah “The Brave” 3,5 Tahun Berjuang Melawan Leukemia Bersama BPJS Kesehatan
http://www.jamsosindonesia.com/kisah/sarah_the_brave_35_tahun_berjuang_melawan_leukemia_bersama_bpjs_kesehatan
Martabat - www.jamsosindonesia.com, 2019